В последнее десятилетие достигнут значительный прогресс в хирургическом лечении пациентов детского возраста с деформациями позвоночника. Этот факт связан не только с совершенствованием методов лучевой и МРТ диагностики, но и с внедрением в повседневную практику инновационных и высокотехнологичных способов оперативного лечения пациентов с патологией позвоночника с использованием современных спинальных металлоконструкций и инструментария. Среди хирургических вмешательств, направленных на коррекцию врожденной и приобретенной деформации позвоночника у детей, широко применяются удаления аномально развитых позвонков, клиновидные и укорачивающие вертебротомии, как из дорсального, так и комбинированных доступов [1, 4, 11]. Одновременно с этим повышается интерес к изучению ближайших и отдаленных результатов лечения, что имеет большое значение для оценки непосредственных результатов хирургического вмешательства и удовлетворенности им самого пациента [2, 3, 5]. Общепринятой методикой оценки отдаленных результатов лечения являются отсутствие жалоб со стороны больного, рентгенологическая, анатомическая и функциональная картина позвоночного столба после проведенной операции, которая оценивается врачом. Однако подход к оценке результатов лечения со стороны врача не всегда совпадает с ожиданиями и удовлетворенностью пациента от выполненного хирургического вмешательства и его самооценкой состояния здоровья. Удовлетворенность пациента конечным результатом лечения изучается с помощью анкетного опроса [8].
В детской ортопедии изучение отдаленных результатов дополняется анкетным опросом для выяснения самооценки подростков и удовлетворенностью их результатами хирургического [5] и консервативного [2] лечения. Этим методом изучают качество жизни подростков с тяжелыми деформациями позвоночника [6, 7] и социально-психологическую адаптацию пациентов в быту [7, 12].
В научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И.Турнера опыт оперативного лечения детей с деформациями и заболеваниями позвоночника насчитывает десятилетия. Отделением патологии позвоночника в разные годы руководили ведущие ученые – ортопеды профессора З.А. Ляндрес, Р.Э. Райе, Ю.И. Поздникин, которые внесли большой вклад в совершенствование системы комплексного восстановительного лечения и реабилитации детей с тяжелыми формами сколиоза.
Для изучения отдаленных результатов лечения были выбраны пациенты отделения патологии позвоночника и нейрохирургии научно-исследовательского детского ортопедического института имени Г.И. Турнера, которые были прооперированы в период с 2001 года по 2010 год по поводу врожденных и приобретенных деформаций позвоночника. Особенностью этой группы была полная сохранность интеллекта пациентов, проведение операций в подростковом возрасте и относительная однотипность тяжести вмешательств. для оценки отдаленных результатов лечения детей с патологией позвоночника была выбрана система медико-социального мониторинга. Вопросы специально составленной анкеты касались динамики лечения бывших пациентов после выписки из стационара, определения уровня их социально-экономического состояния и возможности полноценной жизни в современном обществе.
Цель исследования. Провести анализ социальной адаптации детей старше 7 лет после хирургических вмешательств по поводу врожденных и приобретенных деформаций позвоночника.
Задачи. На основе анкетного опроса выяснить самооценку качества жизни бывших пациентов по совокупности показателей: полученное образование, профессиональное обучение, самостоятельная способность к труду, потребность в посторонней физической и финансовой помощи и пр.
Выяснить зависимость качества жизни бывших пациентов от пола, возраста, срока прошедшего после хирургического лечения, тяжести ортопедической патологии и объема самого оперативного вмешательства.
Оценить степень интеграции бывших пациентов в социальное общество.
Материалы и методы исследования
Проведена оценка социальной адаптации 484 пациентов, пролеченных в отделении патологии позвоночника и нейрохирургии ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера» Минздрава России по поводу деформаций позвоночника в период с 2001 по 2010 годы.
Каждому бывшему пациенту были разосланы анкеты-опросники, вопросы в которых были сгруппированы по нескольким разделам:
1. Информация о медицинской помощи в других стационарных, амбулаторных и санаторных медицинских учреждениях после хирургического лечения в ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера» Минздрава России.
2. Результаты медико-социальной экспертизы о состоянии здоровья пациента в детском возрасте и после перехода во взрослую сеть.
3. Информация о полученном образовании и профессиональном обучении респондента.
4. Социально-экономическое положение пациента (семейное положение, потребность в постороннем уходе, трудовая деятельность и источник дохода).
5. Доступность, объем, качество медицинских услуг во взрослой сети и удовлетворенность пациента.
6. Жалобы в настоящее время.
7. Пожелания респондентов по дальнейшему лечению во взрослой сети.
После рассылки анкет обратно возвратились 13 писем, которые не были доставлены бывшим пациентам в связи с отсутствием адресата по месту его прежнего пребывания. В ответ на запрос было получено 132 анкеты от респондентов, что составило 27,2 % от общего числа разосланных писем. Некоторые анкеты сопровождались письмами с вопросами и благодарностями лечащим врачам.
Результаты анкетного опроса обработаны при помощи статистического и логического анализа.
Результаты исследования и их обсуждение
Из полученных 132 ответов 108 анкет (81,8 %) были присланы пациентами женского пола и 24 (18,2 %) – мужского. на день заполнения анкеты 16 (12,1 %) респондентов были в возрасте до 17 лет (1 мальчик и 15 девочек), возраст остальных 116 (87,9 %) человек составлял от 18 до 32 лет (24 мужчин и 92 женщины).
В период с 2001 по 2005 годы хирургическое лечение получили 54 пациента (40,9 %), в 2006 – 2010 годах эта цифра составила 78 детей (59,1 %). Возраст больных при поступлении составил от 7 до 16 лет – 74 человека (56,1 %), от 17 и старше – 58 (43,9 %).
В течение изучаемых лет изменился порядок оказания стационарной помощи детям с заболеваниями позвоночника и длительность их пребывания в отделении патологии позвоночника. В период с 2001 по 2005 годы из 54 детей, лечившихся на отделении патологии позвоночника и нейрохирургии, сроки пребывания составили: у 10 пациентов (16,5 %) – до 60 дней, у 23 пациентов (42,5 %) – от 61 до 150 дней, у 21 (39,0 %) – от 151 до 210 дней. Длительные сроки лечения в стационаре у большинства детей объяснялись тем, что методики хирургического лечения, используемые в институте в то время требовали длительной предоперационной подготовки и выполнялись в несколько этапов. Поэтому дети, поступившие в институт из отдаленных регионов страны, находились в стационаре в течение всего периода этапного лечения, в том числе и во время прохождения курса реабилитационного лечения после хирургического вмешательства. В период с 2006 по 2010 годы продолжительность среднего койко-дня сократилась и составила от 22 до 43 дней у всех 78 пациентов. Сокращение сроков стационарного лечения больных с патологией позвоночника связано с внедрением в работу отделения ряда организационных мероприятий и совершенствованием технологии хирургического лечения данной категории пациентов.
После операции и выписки из стационара 115 пациентов (87,1 %) более трех раз осматривались врачом отделения патологии позвоночника и нейрохирургии института имени Г.И.Турнера, 11 детей (8,3 %) получали заочные консультации по переписки. Врачи подразделения патологии позвоночника регулярно приглашают бывших пациентов для клинического осмотра, проведения лучевого обследования и составления рекомендаций по плану дальнейшей реабилитации. При невозможности очной консультации пациенты высылают контрольные рентгенограммы позвоночника в институт и получают необходимые рекомендации. В большинстве анкетах респондентов, полученных при опросе, отмечено, что профессиональный контакт с лечащими врачами сохранялся на протяжении 6 лет.
Более половины бывших пациентов, заполнивших анкеты, отметили, что они до 17 лет продолжали лечение в амбулаторных условиях в детских поликлиниках по месту жительства, где они находились на диспансерном наблюдении у ортопеда или детского хирурга. Корсет в процессе лечения был назначен 88 больных (66,6 %), но длительность его использования была различной. на протяжении 6 месяцев после операции ортез применяли 26 пациентов, 1 года – 21 ребенок, 2 лет – 30 детей, 3 лет и более – 11 человек. Курсовое восстановительное лечение в амбулаторных условиях включало лечебную гимнастику, массаж верхних и нижних конечностей, физиотерапию и витаминотерапию. В санаториях для детей с патологией опорно-двигательного аппарата пролечены 43 ребенка (32,5 %), причем из оперированных в период с 2001 по 2005 годы восстановительное лечение в учреждениях санаторного профиля получили только 10 детей (7,5 %). Из 132 опрошенных пациентов, получивших оперативное лечение, 111 детей (84 %) имели категорию ребенок-инвалид на срок до 16 лет включительно.
Образовательный уровень всех бывших пациентов оказался достаточно высокий. 98 бывших пациентов (81,7 %) окончили среднюю школу, 15 респондентов в возрасте до 17 лет (11,4 %) продолжают обучение в школе. В разные периоды после операции обучение имело различные формы: во время лечения в стационаре, в период прохождения восстановительного лечения в санатории, в школе-интернате для детей больных сколиозом, «на дому», в обычной средней школе.
72 (54,5 %) респондента старшей возрастной группы от 18 до 30 лет после завершения среднего образования получили профессию, 39 (29,5 %) человек получают профессиональное обучение, 21(16 %) ребёнок получает среднее образование. Профессионально-технические учреждения закончили 44 человека (из них 17 продолжили свое профессиональное образование в ВУЗах), 40 окончили высшие учебные заведения, 23 – продолжают обучение в ВУЗах.
О полученных специальностях сообщили подробно 72 человека (54,5 %): 15 мужчин и 57 женщин старших возрастных групп. Мужчины приобрели специальности техников ЭВМ, экономистов, водителей и врачей. Женщины получили широкий круг специальностей. Среди профессий выделяются: сфера образования, здравоохранения, торговля и общественное питание, социальная служба, специальности экономиста, юриста, дизайнера, парикмахера, маникюрши и др.
Из 72 респондентов, получивших специальность, работают 51 человек (71 %), не работают 21. Среди 15 мужчин по специальности, в настоящее время работают 5, не по специальности – 4, ищут работу – 6.
Большинство респондентов были девушки и их ответы показали высокую способность женщин находить свое место в семье и в трудовом коллективе. Среди 57 женщин, работают 42 человека (74 %), обучаются дополнительно новым специальностям – 6 девушек (11 %), не работают по различным, в том числе по семейным причинам, – 9 человек (15 %). Среди работ, которые выполняют бывшие пациентки, есть даже такие трудоемкие профессии как оператор машинного доения и машинист крана.
41 респондент работают по специальности полный рабочий день, 4 – полный рабочий день не по специальности, 4 – с ограничениями по времени и трудозатратам, 2 – работают на дому. В анкетах нет жалоб на прямой отказ от приема на работу из-за ограниченных возможностей.
Анализ анкет дал возможность выявить зависимость качества жизни бывших пациентов от их личностных особенностей, от возраста, от полученного среднего и профессионального образования, и, естественно, от срока, прошедшего после хирургического лечения.
Полученный высокий уровень профессионального образования в анализируемой группе пациентов можно объяснить тем, что во время пребывания в клинике ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера» Минздрава России лечебный процесс обязательно сочетался с образованием в коррекционной школе и воспитательным процессом, направленным на подготовку ребенка к жизни в социальном обществе. Немаловажным моментом являлось то, что работа учителей и воспитателей способствовала расширению кругозора и повышению культурного уровня детей, поступающих на лечение из разных концов страны. Все это служило стимулом и стремлением, бывших пациентов института, получить достойное образование и профессию и занять достойное место в социальной жизни общества [9]. Эта концепция обучения детей и их дальнейшая адаптация в обществе и являлось основным заветом основоположника отечественной ортопедии детского возраста Генриха Ивановича Турнера. Он неоднократно писал, что «умственные способности большинства калек стоят на исключительно высоком уровне, как бы в возмещении их физического уродства» [10].
В каждой анкете респонденты подробно указали источники дохода. У 51 работающего источником дохода является заработная плата. Она отмечена в качестве единственного источника дохода (12), в совокупности с пособием по инвалидности (29) или в сочетании с пособием и с финансовой помощью родителей и родственников (10). В 42 наблюдениях основным источником доходов является пособие по инвалидности (15) или пособие в сочетании с помощью родителей (27). 39 учащихся в качестве источника доходов назвали помощь родителей и стипендию.
Из 132 респондентов 80 (60,6 %) продолжают жить общей семьей с родителями, причем полная семья сохранилась у 53 бывших пациентов, а 27 считают свою семью неполной. Собственную семью создали 27 человек (20,4 %), в 11 молодых семьях уже есть дети, чем объясняется временное отсутствие работы у молодых женщин. 25 (19,0 %) респондентов живут одни, не нуждаясь в посторонней помощи. 115 пациентов (87,1 %), оперированных на позвоночнике отметили, что не нуждаются в постороннем уходе и помощи. Остальные респонденты отметили, что при необходимости им помогают члены семьи.
В настоящий момент не предъявляют никаких жалоб только 11 человек. Многие отмечают периодически ощущаемые боли в спине от легких до умеренных (107 человек – 81 %) и функциональные нарушения (87 – 65,9 %) в виде усталости или трудности при длительной ходьбе, ограничения в ношении тяжелых предметов, чувства тяжести в ногах.
В настоящее время 31 человек (23,5 %), из ответивших на анкету, не признаны людьми с ограниченными возможностями. 101 респондент (76,5 %) имеют инвалидность, в том числе категорию «ребенок-инвалид» имеют 13 пациентов, не достигших 18 лет. В возрасте после 18 лет инвалидность имеют 88 респондентов (66,6 %). Из них первая группа признана у 5 человек, вторая у 13, (все пациенты, оперированные в 2001 – 2005 гг.). Остальные респонденты указали, что имеют третью группу бессрочно или на один год. Во взрослой сети пациенты с последствиями патологии позвоночника направляются на переосвидетельствование в медико-социальные экспертные комиссии и должны получать лечение в соответствии с индивидуальным планом реабилитации, который составляется персонально для каждого инвалида. Однако только отдельные респонденты отметили полученные курсы восстановительного лечения в поликлиниках для взрослых в виде лечебной гимнастики (18 ответов), физиотерапевтического лечения (12), массажа (23). Большинство бывших пациентов считают, что после перехода из детской поликлиники во взрослую сеть они регулярно не лечились. Практически все хотели бы периодически получать курсовое восстановительное лечения. Отсутствие ортопедических кабинетов в поликлиниках для взрослых снижает возможность диспансерного наблюдения за этой группой населения.
Заключение
На основе 132 полученных заполненных анкет выявлено, что практически все бывшие пациенты старших возрастных групп получили среднее образования, большинство овладели различными специальностями в учреждениях среднего и высшего образования. Респонденты до 17 лет продолжают обучение в школе. Таким образом, установлено, что основное число бывших пациентов с патологией позвоночника, несмотря на тяжелое состояние здоровья, перенесенное сложное хирургическое вмешательство имеют стремление и желание получить полноценное образование и профессию. Такая жизненная позиция позволяет им адаптироваться в обществе и быть активными гражданами, не чувствуя при этом ограничений, как со стороны физического здоровья, так и внутреннего психологического состояния.
Диапазон полученных специальностей достаточно широк и доступен людям с относительно нетяжелыми ограниченными возможностями. Большое число бывших пациентов работают с соответствие с полученными специальностями в различных отраслях хозяйства и имеют активную жизненную позицию. Часть респондентов имеют потребность приобрести новую специальность или находятся в поиске более подходящей работы.
Многие года заботы семьи о здоровье детей с патологией позвоночника укрепили связи родителей и детей, поэтому 60,6 % респондентов продолжают жить с родителями, получая от них финансовую помощь, заботу и поддержку. 20,5 % создали собственные семьи, имеют детей и ведут самостоятельную жизнь. Этот факт говорит о том, что бывшие пациенты с деформациями позвоночника, после перенесенной операции, готовы к самостоятельной жизни и создают свои семьи, однако остаются нуждаться в участие и поддержке со стороны родных и близких.
Анкетный опрос бывших пациентов клиники ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера» Минздрава России, оперированных в подростковом возрасте на позвоночнике, и совокупность показателей жизни этих людей в настоящее время через 4–14 лет после операции показал высокую социальную адаптацию у подавляющего большинства респондентов.
Особого внимания заслуживают пациенты, не нашедшие работу по силам и возможностям. Учитывая этот факт, необходимо совершенствование медико-социальной реабилитации этой категории пациентов с целью оценки их анатомо-функциональных нарушений, состояния интеллекта, для повышения самооценки своих реальных возможностей, что позволит им получить профессиональное образование и специальность.