Понятие «качество жизни» (КЖ) прочно входит в оценку здоровья населения, в том числе и в детской практике. Оценка состояния здоровья, входящая в понятие качества жизни, является одной из важнейших его составляющих. Считается, что изучение качества жизни может помочь в определении тактики лечения каждого конкретного больного, оценке его эффективности и в планировании проведения реабилитации. Таким образом, своевременная и адекватная оценка качества жизни, как до начала лечения, так и во время его проведения и после окончания, позволяет максимально индивидуализировать подход к больному. В педиатрии определение качества жизни сталкивается с некоторыми трудностями, связанными с особенностями восприятия ребенком своего состояния, часто отличающегося от оценки его родственниками и врачами [5].
Определение понятия «качество жизни» логически и структурно тесно связано с дефиницией здоровья, данной Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): «Здоровье – это состояние полного физического, социального и психологического благополучия человека, а не просто отсутствие болезни и физических дефектов». Важнейшая задача медицины на сегодняшний день – не только возвратить человека к здоровому состоянию, но и вернуть его в общество, проведя психологическую и социальную адаптацию. Применение такого диагностического критерия, как КЖ, позволяет учитывать индивидуальные особенности пациента при выборе тактики и стратегии лечения. Кроме того, на основании полученных данных о КЖ пациента врач должен не только добиться улучшения объективных физиологических показателей, но и разработать комплекс мер по устранению социальных причин, обусловливающих заболевание, дать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения. Наконец, оценка КЖ служит важным критерием эффективности лечения и реабилитационных мероприятий. Внедрение простого и надежного метода оценки КЖ, прежде всего у детей с различными хроническими заболеваниями, даст возможность улучшить качество медицинской помощи больным, продолжить разработку вопросов медицинской, психологической и социальной реабилитации диспансерной группы больных детей в стационаре, санатории, первичном звене здравоохранения [1, 4].
Увеличение доли хронической патологии в структуре заболеваемости детей и подростков – современная тенденция. Среди хронических заболеваний одно из ведущих мест занимают болезни мочевыводящей системы, среди которых особенно актуальной в последние годы является хроническая болезнь почек. Хроническая болезнь почек определяется как повреждение почек или снижение их функции в течение 3 месяцев или более независимо от нозологического диагноза. Понятие хронической болезни почек (ХБП) и классификация стадий используется в современной нефрологии с 2002 года по инициативе NKF-K/DOQI. В 2003 году термин предложен для использования в детской нефрологии [3].
В практике детского нефролога часто встречаются дети, у которых может быть значительно снижено качество жизни, связанное со здоровьем. В основном это дети с хронической патологией мочевыводящей системы.
Цель исследования – оценить качество жизни детей с хронической болезнью почек.
Материалы и методы исследования
Было обследовано 50 детей в возрасте от 6 до 16 лет. У всех детей была диагностирована хроническая болезнь почек, которая развилась на фоне хронического пиелонефрита, рефлюкс-нефропатии, хронического гломерулонефрита. Диагноз был подтвержден комплексом лабораторных и инструментальных исследований. Стадии ХБП верифицировались в соответствии с рекомендациями NKF-K/DOQI. Основным критерием считалась рСКФ (использовалась формула Шварца).
Для оценки качества жизни у детей, страдающих хронической болезнью почек, нами использовался адаптированный универсальный опросник исследования качества жизни – PedsQLTM. Также оценивался психофизиологический статус с помощью компьютерного комплекса Психотест-НС (использовались методики тест Люшера и «Шкала эмоциональной возбудимости»).
Результаты исследования и их обсуждение
Исследование проходило в несколько этапов. На первом этапе качество жизни оценивали сами дети. Анализ полученных данных показал, что у детей с хронической болезнью почек отмечается выраженное однонаправленное снижение большинства показателей. Так, более чем половина детей (56,5 %) оценили свое физическое функционирование как сниженное. Около 1/3 больных (32 %) отметили снижение эмоционального функционирования. Ухудшение качества и интереса к учебной деятельности выявлено у 25 % опрошенных. Указанные изменения отразились на ограничении в социальной жизни – качество социального функционирования снижено у большинства детей (57 %). На наш взгляд, снижение жизненной энергии у детей с хронической болезнью почек обусловлено соматическими и психологическими проблемами, ощущением ненужности для окружающих.
На втором этапе привлекали родителей как внешних оценщиков. Поскольку ни самостоятельная оценка ребёнка, ни оценка родителей не лишены риска ошибки, то некоторые исследователи предлагают получать данные и от ребёнка, и от родителей [1, 3]. Такой подход может дать наиболее полную картину влияния болезни и её лечения на жизнь ребёнка и его семьи. По сравнению с детьми, взрослые обычно дают более надёжную оценку сложных, абстрактных, психологически ориентированных показателей. Мнение родителей очень важно из-за взаимозависимого характера отношений детей и родителей. Именно родители обычно оценивают здоровье ребёнка и определяют, нужно ему лечение или нет. Родители также могут дать ценную информацию о влиянии заболевания и лечения ребёнка на семейные отношения, которые являются составной частью КЖ детей [2, 6]. Изучив результаты исследования, мы выявили, что родители зачастую недооценивают состояние и функционирование своих детей. Снижение физической активности у детей отметили менее половины родителей (45,4 %). Негативные изменения в эмоциональном функционировании своих детей были очевидными для 1/5 родителей. Активность и качество социального взаимодействия оценили как сниженное 42,5 % родителей. В целом снижение функционирования детей отмечали 31,4 % родителей.
Следующим этапом была более глубокая оценка изменений в эмоциональной сфере. По данным цветового теста Люшера у 75 % больных с ХБП выявлен высокий уровень тревожности. У 88 % детей установлен психологический дискомфорт, у 12 % дискомфорт связан с негативизмом, 82 % обследуемых нуждаются в покое и отдыхе.
По данным методики «Шкала эмоциональной возбудимости» у 26 (62 %) отмечался высокий уровень эмоциональной возбудимости, низкие адаптационные возможности психологической сферы, низкая стрессоустойчивость, высокий риск развития невроза.
Заключение
Таким образом, при определении КЖ изучена степень субъективной удовлетворенности детьми с хронической болезнью почек собой и своей жизнью в заданных социальных условиях. Выявлено, что ХБП ведет к снижению уровня психических возможностей ребенка в осуществлении деятельности, к ограничению контактов с другими людьми, изменению объективного места, занимаемого в жизни. Хронически больной ребенок, возможно, в меньшей степени включен в социальную жизнь, и поэтому он испытывает потребность быть «правильным» и «включенным» в социальную активность. И в связи с этим возможна длительная инфантилизация ребенка, препятствующая личностному его развитию. Качество жизни – интегральная характеристика физического, психического, эмоционального, социального функционирования человека, основанная на его субъективном восприятии. Выявленный высокий уровень тревожности и отрицательных эмоций, имевших место длительное время у детей с ХБП, создает благоприятную почву для деформации психологических структур личности, делая ее повышенно ранимой эмоциональными факторами, создавая условия для разбалансированной работы органов и систем организма [1, 2, 6]. Обращает на себя внимание, что родители зачастую недостаточно глубоко оценивают снижение качества жизни своих детей. При оценке социальных и психических функций детей особенно важно помнить, что дети находятся в сложной социальной среде, включающей семью, сверстников, одноклассников и компанию по месту жительства [2, 6]. Все эти группы могут вносить вклад в КЖ и опосредуют влияние заболевания и его лечения на ребёнка.